Diese Seite erklärt dir, warum die Suche nach einem passenden Spender für Marc so schwierig ist, was bei einer Stammzellenspende passiert und warum gerade DU vielleicht der entscheidende Mensch sein könntest.
Leukämie ist eine Krebserkrankung des blutbildenden Systems. Im Knochenmark - dem schwammigen Gewebe in unseren Knochen - werden normalerweise gesunde Blutzellen gebildet: rote Blutkörperchen für den Sauerstofftransport, weiße Blutkörperchen für das Immunsystem und Blutplättchen für die Blutgerinnung.
Bei Leukämie vermehren sich veränderte weiße Blutkörperchen unkontrolliert. Diese kranken Zellen verdrängen die gesunden und der Körper kann seine lebenswichtigen Funktionen nicht mehr erfüllen.
HLA steht für Human Leukocyte Antigen (Humanes Leukozyten-Antigen). Es handelt sich um Proteine auf der Oberfläche fast aller Körperzellen. Sie sind wie ein "Personalausweis" für deine Zellen - sie helfen dem Immunsystem, eigene von fremden Zellen zu unterscheiden.
Für eine erfolgreiche Stammzelltransplantation müssen die HLA-Merkmale von Spender und Patient möglichst perfekt übereinstimmen. Ärzte prüfen dabei 10 relevante HLA-Merkmale (5 Genorte, jeweils 2 Varianten).
HLA-Merkmale werden vererbt - du erhältst je einen Satz von deiner Mutter und einen von deinem Vater. Im Laufe der Menschheitsgeschichte haben sich in verschiedenen Bevölkerungsgruppen unterschiedliche HLA-Muster entwickelt:
Marc hat eine einzigartige genetische Mischung: Seine Mutter stammt aus der Dominikanischen Republik (mit karibisch-afrikanisch-europäischen Wurzeln), sein Vater ist in Deutschland aufgewachsen mit schlesisch-polnischen Wurzeln.
Das bedeutet: Marcs HLA-Merkmale sind eine äußerst seltene Kombination aus karibischen und mitteleuropäischen Genen, die in keiner einzelnen Bevölkerungsgruppe häufig vorkommt.
Die Ursache liegt nicht in der Medizin, sondern in der Unterrepräsentation bestimmter Bevölkerungsgruppen in den Spenderregistern. In der weltweit größten Datenbank sind über 70% der registrierten Spender europäischer Herkunft. Menschen aus der Karibik, Lateinamerika, Afrika und mit gemischter Herkunft sind deutlich unterrepräsentiert.
Wenn sich ein Mensch karibischer oder dominikanischer Herkunft registriert, steigt die Chance für Marc exponentiell - denn diese Person könnte genau die seltene HLA-Kombination tragen, die Marc braucht. Aber auch Menschen polnischer, schlesischer oder allgemein mitteleuropäischer Herkunft sind wichtig, denn auch die HLA-Merkmale des Vaters müssen in einem potenziellen Spender repräsentiert sein.
Du registrierst dich online bei einer Spenderdatei (z.B. DKMS). Du erhältst ein kostenloses Set per Post mit Wattestäbchen für einen Wangenabstrich. Du machst den Abstrich zu Hause und schickst ihn zurück. Deine HLA-Merkmale werden analysiert und in die weltweite Datenbank aufgenommen.
Falls deine HLA-Merkmale mit einem Patienten übereinstimmen (die Wahrscheinlichkeit liegt statistisch bei etwa 1:500 bis 1:1.000.000), wirst du kontaktiert. Es folgen:
Methode 1: Periphere Stammzellentnahme (90% der Fälle)
An 5 Tagen vor der Entnahme erhältst du ein Medikament (G-CSF), das die Stammzellproduktion anregt. Die Stammzellen wandern dann ins Blut. Bei der Entnahme wird dir Blut aus einem Arm entnommen, die Stammzellen herausgefiltert, und das restliche Blut über den anderen Arm zurückgeführt. Der Vorgang dauert 3-5 Stunden.
Methode 2: Knochenmarkentnahme (10% der Fälle)
Unter Vollnarkose wird etwa ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenknochen (NICHT dem Rückenmark!) entnommen. Das klingt viel, aber dein Körper bildet diese Menge innerhalb weniger Wochen vollständig nach. Du bist in der Regel nach wenigen Tagen wieder fit.
Grundsätzlich jeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren (je nach Organisation). Ausschlusskriterien sind u.a. schwere chronische Erkrankungen, bestimmte Infektionskrankheiten oder ein BMI über 40. Im Zweifel einfach beim Registrierungsprozess die Gesundheitsfragen beantworten.
In Deutschland (DKMS) und Polen (DKMS) ist die Registrierung kostenlos. In den USA (DKMS US) ebenfalls. Im karibischen Raum (Caribbean Bone Marrow Registry) fallen Kosten von ca. $80 USD an.
Ja! Alle Spenderregister weltweit sind über die World Marrow Donor Association (WMDA) vernetzt. Egal wo du dich registrierst - ob in Deutschland, den USA, Polen, oder der Karibik - deine Daten werden in die weltweite Suche einbezogen.
Die Wahrscheinlichkeit variiert je nach HLA-Typ. Statistisch wird etwa 1 von 20 registrierten Spendern irgendwann als potenzieller Match identifiziert. Von diesen wird wiederum nur ein Teil tatsächlich zur Spende gebeten.
Deine Daten werden ausschließlich für die Spendersuche verwendet und streng vertraulich behandelt. Die Registrierung erfolgt direkt bei den offiziellen Organisationen (DKMS, DKMS US etc.) - diese Webseite hier speichert keine persönlichen Daten.
Hier eine Übersicht der wichtigsten Registrierungsmöglichkeiten weltweit: