Na tej stronie wyjaśniamy, dlaczego znalezienie odpowiedniego dawcy dla Marca jest tak trudne, co dzieje się podczas oddawania komórek macierzystych i dlaczego właśnie TY możesz być tą jedyną osobą, która uratuje mu życie.
Białaczka to choroba nowotworowa układu krwiotwórczego. W szpiku kostnym - gąbczastej tkance wewnątrz naszych kości - normalnie powstają zdrowe komórki krwi: czerwone krwinki odpowiedzialne za transport tlenu, białe krwinki stanowiące część układu odpornościowego oraz płytki krwi odpowiadające za krzepnięcie.
W przypadku białaczki zmienione białe krwinki namnażają się w sposób niekontrolowany. Te chore komórki wypierają zdrowe, a organizm nie jest w stanie spełniać swoich życiowo ważnych funkcji.
HLA to skrót od Human Leukocyte Antigen (ludzki antygen leukocytarny). Są to białka znajdujące się na powierzchni niemal wszystkich komórek organizmu. Działają jak swoisty "dowód osobisty" Twoich komórek - pomagają układowi odpornościowemu odróżnić komórki własne od obcych.
Aby przeszczep komórek macierzystych zakończył się sukcesem, cechy HLA dawcy i pacjenta muszą być jak najbardziej zgodne. Lekarze sprawdzają 10 istotnych cech HLA (5 loci genowych, po 2 warianty każdy).
Cechy HLA są dziedziczone - otrzymujesz po jednym zestawie od matki i od ojca. W toku historii ludzkości w różnych grupach etnicznych wykształciły się odmienne wzorce HLA:
Marc posiada wyjątkową mieszankę genetyczną: jego mama pochodzi z Dominikany (z karaibsko-afrykańsko-europejskimi korzeniami), a jego tata dorastał w Niemczech i ma śląsko-polskie korzenie.
To oznacza, że cechy HLA Marca stanowią niezwykle rzadką kombinację genów karaibskich i środkowoeuropejskich, która nie występuje często w żadnej pojedynczej grupie etnicznej. Śląskie korzenie ojca Marca łączą go bezpośrednio z Polską - dlatego właśnie polscy dawcy mogą odegrać kluczową rolę w uratowaniu jego życia.
Przyczyna nie leży w medycynie, lecz w niedostatecznej reprezentacji pewnych grup etnicznych w rejestrach dawców. W największej na świecie bazie danych ponad 70% zarejestrowanych dawców jest pochodzenia europejskiego. Ludzie z Karaibów, Ameryki Łacińskiej, Afryki oraz osoby o mieszanym pochodzeniu są znacznie niedoreprezentowani.
Gdy rejestruje się osoba karaibskiego lub dominikańskiego pochodzenia, szanse dla Marca rosną wykładniczo - bo ta osoba może posiadać dokładnie tę rzadką kombinację HLA, której Marc potrzebuje. Ale równie ważni są ludzie polskiego, śląskiego lub ogólnie środkowoeuropejskiego pochodzenia, ponieważ cechy HLA odziedziczone po ojcu również muszą być reprezentowane u potencjalnego dawcy. Śląsk, leżący na pograniczu Polski i Czech, posiada swój unikalny profil genetyczny - a Ty, jako osoba ze Śląska lub z Polski, możesz być właśnie tą jedyną szansą dla Marca.
Rejestrujesz się online w rejestrze dawców (np. Fundacja DKMS w Polsce). Otrzymujesz bezpłatny zestaw pocztą z patyczkami do wymazu z wewnętrznej strony policzka. Robisz wymaz w domu i odsyłasz go z powrotem. Twoje cechy HLA zostają przeanalizowane i wprowadzone do światowej bazy danych.
Jeśli Twoje cechy HLA będą zgodne z cechami pacjenta (prawdopodobieństwo statystyczne wynosi od 1:500 do 1:1 000 000), zostaniesz poinformowany/-a. Następnie:
Metoda 1: Pobranie obwodowych komórek macierzystych (90% przypadków)
Przez 5 dni przed pobraniem przyjmujesz lek (G-CSF), który stymuluje produkcję komórek macierzystych. Komórki macierzyste przemieszczają się wówczas do krwi obwodowej. Podczas pobrania krew jest pobierana z jednego ramienia, komórki macierzyste są z niej wyfiltrowane, a pozostała krew wraca do organizmu przez drugie ramię. Procedura trwa 3-5 godzin.
Metoda 2: Pobranie szpiku kostnego (10% przypadków)
W znieczuleniu ogólnym pobiera się około jednego litra mieszaniny szpiku kostnego i krwi z kości biodrowej (NIE z rdzenia kręgowego!). Brzmi to dużo, ale organizm odtwarza tę ilość w ciągu kilku tygodni. Zazwyczaj wracasz do pełnej sprawności już po kilku dniach.
Zasadniczo każda zdrowa osoba w wieku od 18 do 55 lat (w zależności od organizacji). Kryteria wykluczające to m.in. ciężkie choroby przewlekłe, określone choroby zakaźne lub BMI powyżej 40. W razie wątpliwości wystarczy odpowiedzieć na pytania dotyczące zdrowia podczas procesu rejestracji.
W Polsce (Fundacja DKMS) rejestracja jest całkowicie bezpłatna. Tak samo w Niemczech (DKMS) i w USA (DKMS US). W regionie karaibskim (Caribbean Bone Marrow Registry) obowiązuje opłata w wysokości ok. 80 USD.
Tak! Wszystkie rejestry dawców na świecie są połączone za pośrednictwem World Marrow Donor Association (WMDA). Niezależnie od tego, gdzie się zarejestrujesz - w Polsce, Niemczech, USA czy na Karaibach - Twoje dane zostaną uwzględnione w światowych poszukiwaniach.
Prawdopodobieństwo zależy od Twojego typu HLA. Statystycznie mniej więcej 1 na 20 zarejestrowanych dawców zostaje kiedyś zidentyfikowany jako potencjalnie zgodny. Z tej grupy tylko część jest faktycznie proszona o oddanie komórek.
Twoje dane są wykorzystywane wyłącznie do poszukiwania dawców i traktowane z zachowaniem najwyższej poufności. Rejestracja odbywa się bezpośrednio w oficjalnych organizacjach (Fundacja DKMS, DKMS US itp.) - ta strona internetowa nie przechowuje żadnych danych osobowych.
Oto przegląd najważniejszych możliwości rejestracji na świecie: