En esta página te explicamos por qué la búsqueda de un donante compatible para Marc es tan difícil, qué sucede durante una donación de células madre y por qué precisamente TÚ podrías ser la persona que le salve la vida.
La leucemia es un tipo de cáncer que afecta al sistema que produce la sangre. En la médula ósea —el tejido esponjoso que se encuentra dentro de nuestros huesos— normalmente se producen células sanguíneas sanas: glóbulos rojos para transportar oxígeno, glóbulos blancos para el sistema inmunológico y plaquetas para la coagulación de la sangre.
En la leucemia, los glóbulos blancos alterados se multiplican de forma descontrolada. Estas células enfermas desplazan a las sanas y el cuerpo ya no puede cumplir sus funciones vitales.
HLA significa Human Leukocyte Antigen (Antígeno Leucocitario Humano). Se trata de proteínas que se encuentran en la superficie de casi todas las células del cuerpo. Funcionan como una "cédula de identidad" de tus células: ayudan al sistema inmunológico a distinguir las células propias de las ajenas.
Para que un trasplante de células madre sea exitoso, las características HLA del donante y del paciente deben coincidir lo más perfectamente posible. Los médicos evalúan 10 marcadores HLA relevantes (5 loci genéticos, cada uno con 2 variantes).
Los marcadores HLA se heredan: recibes un conjunto de tu madre y otro de tu padre. A lo largo de la historia de la humanidad, se han desarrollado diferentes patrones de HLA en distintos grupos poblacionales:
Marc tiene una mezcla genética única: su madre es de la República Dominicana (con raíces caribeñas, africanas y europeas), y su padre creció en Alemania con raíces silesias y polacas.
Esto significa que los marcadores HLA de Marc son una combinación extremadamente rara de genes caribeños y centroeuropeos, que no es común en ningún grupo poblacional por separado.
La causa no está en la medicina, sino en la subrepresentación de ciertos grupos poblacionales en los registros de donantes. En la base de datos más grande del mundo, más del 70% de los donantes registrados son de origen europeo. Las personas del Caribe, América Latina, África y de herencia mixta están significativamente subrepresentadas.
Cuando una persona de origen caribeño o dominicano se registra, la probabilidad para Marc aumenta exponencialmente, porque esa persona podría tener exactamente la rara combinación de HLA que Marc necesita. Pero también las personas de origen polaco, silesio o centroeuropeo en general son importantes, ya que los marcadores HLA del padre también deben estar representados en un posible donante.
Si tienes raíces dominicanas, puertorriqueñas, cubanas, colombianas, venezolanas o de cualquier país del Caribe o América Latina, tu registro podría marcar la diferencia entre la vida y la muerte para Marc. La comunidad latina y caribeña tiene el poder de cambiar esta historia.
Te registras en línea en un banco de donantes (por ejemplo, DKMS o DKMS US). Recibes un kit gratuito por correo con hisopos para una muestra de la mucosa bucal. Te haces la muestra en casa y la envías de vuelta. Tus marcadores HLA son analizados e incluidos en la base de datos mundial.
Si tus marcadores HLA coinciden con los de un paciente (la probabilidad estadística es de aproximadamente 1 en 500 a 1 en 1.000.000), te contactarán. Luego siguen:
Método 1: Extracción periférica de células madre (90% de los casos)
Durante los 5 días previos a la extracción, recibes un medicamento (G-CSF) que estimula la producción de células madre. Las células madre entonces migran a la sangre. Durante la extracción, se te extrae sangre de un brazo, se filtran las células madre y la sangre restante se devuelve por el otro brazo. El procedimiento dura entre 3 y 5 horas.
Método 2: Extracción de médula ósea (10% de los casos)
Bajo anestesia general, se extrae aproximadamente un litro de mezcla de médula ósea y sangre del hueso de la cadera (¡NO de la columna vertebral!). Suena como mucho, pero tu cuerpo regenera esa cantidad completamente en pocas semanas. Generalmente estarás recuperado en pocos días.
En principio, cualquier persona sana entre 17 y 55 años (según la organización). Los criterios de exclusión incluyen enfermedades crónicas graves, ciertas enfermedades infecciosas o un IMC superior a 40. En caso de duda, simplemente responde las preguntas de salud durante el proceso de registro.
En Alemania (DKMS) y Polonia (DKMS) el registro es gratuito. En Estados Unidos (DKMS US) también. En el Caribe (Caribbean Bone Marrow Registry) hay un costo de aproximadamente $80 USD.
¡Sí! Todos los registros de donantes del mundo están conectados a través de la World Marrow Donor Association (WMDA). No importa dónde te registres —ya sea en Alemania, Estados Unidos, Polonia, República Dominicana o cualquier país del Caribe y América Latina— tus datos se incluyen en la búsqueda mundial.
La probabilidad varía según el tipo de HLA. Estadísticamente, aproximadamente 1 de cada 20 donantes registrados es identificado en algún momento como posible compatibilidad. De estos, solo una parte es finalmente invitada a donar.
Tus datos se utilizan exclusivamente para la búsqueda de donantes y se tratan de manera estrictamente confidencial. El registro se realiza directamente con las organizaciones oficiales (DKMS, DKMS US, etc.) — este sitio web no almacena datos personales.
Aquí tienes un resumen de las principales opciones de registro en todo el mundo: